玥玥罕见病江苏_玥玥罕见病
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江苏省罕见病专业质量控制中心成立本文转自：人民日报客户端1月31日，江苏省罕见病专业质量控制中心在南京成立，该中心挂靠单位为南京医科大学附属儿童医院，将承担江苏成人及儿童罕见病质量控制工作。南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授担任首届主任委员。江苏省医学会马敬安秘书长和江苏省是什么。
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江苏搭建诊疗网络、完善医保体系 为罕见病患者点亮生命色彩提高大家对罕见病的认知，倡导关爱这一特殊群体。“罕见病”其实并不罕见符合“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万”其中一项的疾病，即为罕见病。江苏省医学会罕见病分会首届主任委员、南京医科大学附属儿童医院院长张爱华介绍，罕见病并不罕好了吧！
江苏4个月男童患罕见病生命倒计时 家人筹55万天价药费后等来奇迹江苏南京一位妈妈分享了自己一家人4年来的“抗罕历程”。据这位妈妈介绍，她的儿子在4个月大时，一夜之间突然不能抬头了，家人发现后赶紧送往医院检查。检查过后，医生怀疑是罕见病SMA(脊髓性肌萎缩),预计只有一年时间了，就算持续的康复训练也抵不过病情的恶化。幸好，天无绝人等我继续说。
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